世界孤獨癥關注日，由聯合國大會于2007年12月18日決議通過，于2008年起，將每年4月2日確定為“世界孤獨癥關注日(World Autism Awareness Day)”。以提高社會公眾對于孤獨癥的認識和關注，希望在世界范圍內傳播有關孤獨癥譜系障礙的知識，并特別強調早期發現和診斷的重要性。

孤獨癥起源

孤獨癥(autism)又稱自閉癥，這個概念是由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納在1943年提出，一名來自美國密西西比州費雷斯特的叫唐納德的10歲孩子被確診患有此病癥，他被稱為“第一病例”，簡稱“Donald T”。孤獨癥是一種起源兒童成長階段的廣泛性發育障礙疾病，會伴隨其一生。孤獨癥的病因目前仍為世界醫學的未解難題，也是一個尚未被全社會知道、了解的病癥。

中國第一例孤獨癥(自閉癥)兒童，于1982年由中國兒童精神醫學之父陶國泰教授確診，由此打開社會大眾對孤獨癥的認知。

孤獨癥數據

在中國

孤獨癥群體約1000萬

發病率約1%(在美國每54個兒童中就會有一人患有孤獨癥，發病率約2%)

14歲以下孤獨癥兒童約300萬

孤獨癥兒童的數量每年以接近20萬的數字遞增

孤獨癥誤區

目前社會上的報道使我們容易對這一病癥產生誤解，甚至還有以精神病或心理疾病來關聯孤獨癥，但從醫學理論角度區分：疾病是疾病、障礙是障礙、殘疾是殘疾，都是涇渭分明的。

誤區1： 孤獨癥是一種心理疾病

正解：只從字面上理解，有可能會覺得孤獨癥就是一個人在自己的世界里，把自己封閉起來。但其實這是一種誤解。孤獨癥譜系障礙是先天性腦部功能發育障礙，是與生俱來的，與心理障礙沒有關聯。并不是教育或生活環境而誘發的。

誤區2：孤獨癥是教養方式不妥導致的

正解：幾十年前，在人們對孤獨癥還不了解的時期，有些人認為，撫養孩子的方法不當會導致孩子患有孤獨癥，尤其是孩子的母親。有一種說法叫“冰箱媽媽”，意思是母親冷淡的養育方式會使孩子患有孤獨癥。這種說法已經被推翻，孤獨癥的發生與教養方式沒有關系。

誤區3：只有兒童才會得孤獨癥

正解：越來越多實踐證明，孤獨癥在兒童出生前產生，在出生后幾個月或幾年后，癥狀才會顯現。需要注意的是，孤獨癥是終身的，雖然及時有效的康復治療可以幫助孤獨癥兒童不斷進步、走向獨立，但并不表示孤獨癥會止于兒童。

誤區4：孤獨癥兒童沒有感情，因此不會與他人建立友誼

正解：每一個孤獨癥兒童的情況都是不一樣的。對情況較為嚴重的兒童來說，和他人建立友誼是一件困難的事情。但絕大多數孤獨癥兒童都能和其他人建立很好的感情。更多時候孤獨癥兒童不是不想建立感情關系，只是不知道如何建立感情關系，他們是很好的公民，會遵守規章制度，而且渴望得到別人的認可和接納。

孤獨癥癥狀

孤獨癥(自閉癥)主要表現為三大類核心癥狀：社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。

社會交往障礙：缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母之間缺乏安全依戀關系。與人接觸時缺乏目光接觸，很少或不能主動交往。

交流障礙：語言交流障礙、語言發育遲緩，或在正常語言發育后出現語言倒退或語言缺乏的交流性質。

行為方面：在日常生活中拒絕改變習慣，興趣狹隘、會專注于某些物品，或對特定物品特別感興趣，具有刻板、重復或儀式性行為。或出現其他常見行為，如多動、注意力分散、自我刺激行為等。

除特有的交流或社交特異性表現外，其實每個孤獨癥孩子的表現互不相同。孤獨癥兒童不僅不能與普通大眾正常交流，他們相互之間也很難交流，由于興趣范圍狹窄、行為模式刻板等，導致生存能力很低，甚至在面對生活、升學、工作都存在諸多的障礙和挑戰。

孤獨癥家庭負擔

有資料說美國一個孤獨癥(自閉癥)孩子的終身康復費用可以達到240多萬美元(相當一千多萬人民幣)，中國月康復費用 5000~1萬占比78.5% ;5000元以上占比9%;1萬以上11.5%。按均值8000元算，一年就是10萬，按50年來計算，就是500萬。(數據來源∶《中國孤獨癥家長需求調查問卷》 采用了立意抽樣方法結合方便取樣原則，對全國各地孤獨癥家庭發出4136份問卷收回3867份，有效問卷3581。)

孤獨癥對家庭的幸福指數破壞性極大。一個孩子會影響到三代人的生活質量;《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》所做的調查顯示，在由誰為主照看孩子方面，母親占比76.3%，父親占比17%;受訪家長中離婚的占比16.9%，52.4%的家庭有一人放棄工作，更有甚者雙方都放棄專門照看孤獨癥孩子，大部分是媽媽放棄工作(占比90.2%)，全職在家陪伴和干預。

孤獨癥譜系家庭不單面臨經濟壓力，還伴隨著沉重的心理負擔，為孩子的未來憂慮。

孤獨癥干預

因孤獨癥的病因和發病機制仍不清楚，故目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復訓練和特殊教育手段為主。

目前，在孤獨癥康復教育方面，以應用行為分析為基礎的孤獨癥康復模式，再加上語言治療、物理治療、以及職業治療，都是被國際醫療系統與教育系統認可的康復方法。

在以應用行為分析為基礎的康復模式中，比較常用并且有實證支持的其中兩個教學方法分別為：

回合式教學【Discrete trial training  (DTT)】

回合式教學是適合任何于學習有關的場景。它適合新技能的建立，例如：交流、游戲、社會技能、自理能力等。可以在不同的環境中進行，如桌面、游戲過程中、學校或社區里等。

自然情景干預【Natural environmental training， NET】

自然情景干預提倡建立于抓住學生的興趣和積極性，從而培養復雜技能的形成，尤其是在培養溝通和社交技能方面。自然情景干預在日常生活中隨時都可以進行，使技能在自然環境中得到強化，而不是在其他特定環境中得到強化。

干預效果關鍵：凸顯一個“早”字。多項實踐證明，抓住6歲以前的最佳干預期進行有針對性地教育引導，將對孩子的預后產生積極影響。

越走近，越了解，我們能做的是給予他們需要的，我們力所能及的幫助。

在今天，我們共同呼吁大家一起接納與關愛孤獨癥兒童，讓我們成為照亮他們內心的那一束光!

接納比關注更重要，我為孤獨癥(自閉癥)群體出份力!

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參考資料

《孤獨癥康復教育人員上崗培訓教材》主編張苗苗(BCBA注冊應用行為分析師)

本文來自孤獨癥科普倡議者：星空半步(為2-8歲患有語言障礙/孤獨癥/發育遲緩的兒童及其家庭提供專業的康復服務)

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